Archives Mensuelles: mai 2013

FIV1 : Game Over

Notre pont s’arrête avant l’autre rive.

Ce matin, l’échographie de contrôle après 10 jours de stimulation a montré que mes 3 superbes follicules de 3, 6 et 9 mm de vendredi avaient bien profité de ces 3 jours de stimulations à 450 UI de PUREGON. Résultat : 6, 9 et 12 mm

Et oui, 3 jours = +3 mm. Mon 18/20 en Maths au bac m’aide vraiment pour calculer le taux de progression / jour !

L’interne qui m’a fait l’échographie n’a pas eu le courage de m’annoncer en direct que c’était foutu, non : « on va étudier votre dossier (= ma vie, mon avenir) cet après-midi avec l’équipe et on vous appellera pour vous donner notre compte-rendu vers les 15 heures ».

Je pars sans trop d’espoir, je croise les doigts pour qu’ils transforment cette FIV loupée en IAC.

L’appel à 15h15 a été d’une froideur. On arrête tout, non inutile d’envisager une IAC.
Je dois recontacter le médecin qui me suit… Heu mais qui me suis ? Je n’ai jamais rencontré le médecin de ce centre pma de substitution. Et je ne le rencontrerais jamais étant donné qu’ils m’ont fait comprendre que je devais retourner dans mon ancien centre.
On se sent soutenu, accompagnés !

Puis, à la question :
– donc j’arrête les piqûres dès ce soir et c’est tout ?
– non ensuite vous passez à l’ovule machin-chose.
– Le quoi ?
– On ne vous a pas prescrit l’ovule machin-chose ?
– Non on ne m’a rien prescrit, on ne m’a pas suivi !!!!!!!
– Passez au centre demain (hein, je vais voir un médecin, il va m’expliquer mes résultats ?), je vous laisserais à l’accueil votre prescription pour votre ovule !

Voilà comment s’achève cette FIV attendue depuis 6 mois.

J’ai envoyé un mail à mon ancien centre pour les informer de mon super résultat, mais avec Mr Mars on prend les devants cette fois et commençons les démarches pour la FIV DO a l’étranger.

Pour cette fin de cycle, j’ai quand même des questions :
Est-ce que je vais ovuler ? Est-ce qu’on peut tenter le bébé couette ?
Si vous avez les réponses, vous qui avez été bien suivis, vous pourriez me dire ce que vous en pensez ?

Enfin, quel est mon état ? J’ai tenu toute la journée au bureau devant mon équipe avec mon masque : tout va bien, il fait beau en plus !
Mais ce soir, en rentrant, je me suis effondrée dans les bras de mon Mr Mars, qui lui aussi est triste et en colère de ce manque de soutien.

Voilà, notre pont est trop court, il ne va pas jusqu’à l’autre rive, nous allons soit nous jeter dans le vide, soit faire demi-tour pour trouver un autre pont.

Merci à vous toutes pour votre soutien, vos messages m’ont fait chaud au cœur. Et petite pensée pour Céline et Titpouce mes ex-compagnon de route pour la FIV de Mai.

En route pour une nouvelle aventure, bien accompagnés ( on peut difficilement faire pire ).

FIV DO : premières réflexions

La mauvaise réponse à la stimulation de notre FIV1 nous fait réfléchir sur la suite.
Nous nous attendons à une annonce d’annulation demain matin, aussi, nous avons décidés de commencer nos démarches de FIV DO.

Mais voilà, nous ne souhaitons pas faire de mauvais choix, et nous voilà confronter à un nouveau monde inconnu. Qui peut nous aider ?
– Notre centre PMA ? J’en doute
– Un gygy ? J’en doute aussi

Alors qui ?

Sur la blogosphère, j’ai vu beaucoup de témoignages sur des réussites de FIV DO à l’étranger, nous sommes allez voir les sites internet de plusieurs cliniques : comme c’est bien expliqué !
Pourquoi en France n’y a-t-il pas de centres aussi à la pointe ?
Ces cliniques sont-elles vraiment sérieuses où des usines à bébés ?

L’association Maia semble être une bonne aide, nous venons d’y adhérer et espérons être bien conseillés par eux, je vous tiendrais informés de la suite.
Mais, j’aimerais également faire appel à vous toutes. Cela fait un peu bouteille à la mer je sais, mais à l’instar du collectif BAMP, je pense que le partage d’expérience peut aider toutes celles qui, comme nous, sont dans le flou.

Merci donc à toutes celles qui sauront nous aider pour notre nouveau parcours vers ce nouveau monde.

FIV1 : Point avancement #2

Il y a comme une odeur d’annulation dans l’air ! La poisse semble me coller à la peau.

Suite de mon journal au jour le jour de notre première tentative de FIV.

Jeudi 23 : 1/4 DECAPEPTYL + 450 UI PUREGON
Rien de particulier, je ne ressens aucun effet secondaire.
L’infirmière vient me piquer comme chaque soir.
A côté, The Dog a du mal à marcher, il a du mal à poser sa patte arrière gauche au sol. RDV chez le Veto Samedi après-midi.

Vendredi 24 :???
Rendez-vous pour la première échographie de contrôle. J’étais stressée, et impatiente à la fois.
Et là, c’est le drame !
Cela fait une semaine que je m’injecte 450 UI de PUREGON, pour avoir un résultat génial de :
– 1 follicule de 8 mm
– 1 follicule de 6 mm
– 1 follicule de 3 mm (et encore, le medecin ne le compte même pas)
L’endometre, lui, aucun problème. Oui, mais à quoi il va servir mon endomètre de compétition si je n’ai aucun follicule ?
On a déjà parlé d’annulation de ponction et de nouveau de Don d’ovocytes. Ils attendent le résultat de ma prise de sang ce midi pour décider de la poursuite ou non.

Si on poursuit, prochain RDV d’échographie planifié Lundi 27. Ce midi, j’ai un RDV avec une acupunctrice spécialisée en infertilité pour essayer de stimuler un peu plus la maturation des follicules.

Comme d’habitude, je reçois une mauvaise nouvelle qui me fait descendre, maintenant, j’attend la bonne nouvelle qui me fera remonter.
Aucune larme versée pour le moment, ma réserve lacrymale doit elle aussi être en insuffisance.

A suivre…

FIV1 : Point avancement #1

Notre traversée du pont a commencé Vendredi 17 Mai, dans un brouillard dense.
Depuis, comment se passe notre parcours ?

Voici un petit suivi au jour le jour ( en espérant faire lire ce post à notre enfant plus tard)

Vendredi 17 Mai : 1/4 DECAPEPTYL et 450 UI PUREGON
Début de la stimulation. L’infirmière est venue à 19h00 nous montrer comment faire les piqûres.
Côté centre PMA : silence radio et injoignables par téléphone.
Nous commençons donc notre traversée dans le brouillard.

Samedi 18 : 1/4 DECAPEPTYL et 450 UI PUREGON
Week-end en Bretagne, je dois faire les piqûres seule (avec le soutien de Mr Mars) chez ma mère, cachée dans mon ancienne chambre d’ado. L’ouverture de l’ampoule de DECAPEPTYL a été catastrophique, je me suis coupée le doigt, ça pissait le sang. Mais je ne me suis pas démontée et fait mes piqûres comme une pro (avec un doigt en sang et tous mes membres qui tremblaient)

Dimanche 19 : 1/4 DECAPEPTYL et 450 UI PUREGON
Retour de Bretagne avec The Dog un peu déprimé de quitter son lieu de vacances breton pour retrouver un appart parisien.
Retour également de l’infirmière pour les piqûres sans douleur, dans la bonne humeur.
Enfin, arrivée du J1 et d’une atroce migraine me clouant au lit dès 19:30 !

Lundi 20 : 1/4 DECAPEPTYL et 450 UI PUREGON
Pentecôte !
Pas de news du centre PMA.
Nouvelle infirmière pour cette nouvelle semaine. Jour férié, elle est donc venue me faire mes piqûres de stimulation pour FIV….. accompagnée de sa fille ! Bon, heureusement, très sympa également.
La nuit a été marquée par un symptôme stimulation je pense : sueurs nocturnes.

Mardi 21 : 1/4 DECAPEPTYL et 450 UI PUREGON
Retour au bureau après 2 semaines de vacances, teint halé à faire pâlir les collègues.
Avant, nouvelle tentative de joindre le centre PMA, réussi à joindre le secrétariat Alléluia ! Laissé un message pour les infirmières non encore arrivées à 8:30. Rappel de l’infirmière pendant mon trajet RER ou je ne captait pas : « pouvez-vous nous rappeler pour nous dire où vous en êtes dans votre traitement ? » Aaaarggthh
Jour de chance, réussi à les joindre aussitôt, on fixe la PDS pour le lendemain et l’Echo + PDS pour le vendredi.
Nouvelle venue de l’infirmière (sans sa fille).
Nouvelles sueurs nocturnes.

Mercredi 22 : 1/4 DECAPEPTYL et 450 UI PUREGON
Premier contact avec le nouveau centre pour la première prise de sang, entre 7:30 et 9:30.
J’arrive à 7:30, le centre est dans un bâtiment neuf, beau ça change de mon ancien centre, je suis rassurée. J’arrive au bureau d’accueil de la PMA, devant moi déjà 4 filles. Arrive mon tour :
– Vous avez vos étiquettes ?
– Heu, non, je suis une patiente transférée du centre T****
– Vous êtes passée au bureau d’admission ?
– Heu non, on m’a dit de me présenter ici directement
– Ha bon, Heu attendez un moment, personne suivante s’il vous plaît

Et me voilà, mise de côté et voir toutes les autres filles passer devant moi pour s’inscrire et aller faire leur contrôle. J’ai attendu 30 minutes dans le couloir, avec le sourire et invitant les filles à passer avant moi : « Non, moi j’attend ! »
Puis, plus personne, on va enfin pouvoir s’occuper de moi (l’étrangère, celle qui vient de l’autre centre)
– Vous étiez suivie par qui ?
– Mon dossier a été transféré au Dr G
– Quand l’avez-vous vu la dernière fois, je vais voir si elle a fait un dossier ?
– Heu je ne l’ai jamais vu, mon dossier à été transféré, j’ai eu un message d’une infirmière il y a 10 jours pour me dire de poursuivre mon traitement prévu par le centre T****, et une autre infirmière hier pour me dire de venir faire une prise de sang aujourd’hui et une écho vendredi matin.
– Vous avez un RDV pour vendredi matin, il doit donc y avoir un dossier de fait pour enregistrer le RDV
*** ESPOIR ***
– À quelle heure est votre RDV ?
– 8:00
– Quel nom ?
– Mme Marinette
– je ne vois rien, il n’y a aucun RDV à ce nom
*** ANGOISSE…. Larmes ***
– Vous êtes en train de me dire que j’ai commencé un traitement et qu’il n’y a aucun suivi ?
*** PLEURS ***
– ne vous inquiétez pas, on va vous créer un dossier : nom, date de naissance ?
– Mme Marinette, 1974
– ha ben si, vous avez bien un dossier à votre nom, et un RDV pour une écho Vendredi à 8:10
*** PLEURS ***

Je récupère mes belles étiquettes pour aller faire ma prise de sang, enfin, j’attend derrière toutes les filles que j’ai laissé passer au bureau d’accueil.
Prise de sang effectuée, sans beaucoup d’information : on vous appelle si changement dans votre traitement, si pas de changement on ne vous appelle pas.

Pas d’appel, est-ce bon signe ou mauvais signe ?
L’infirmière est donc revenue ce soir pour continuer les mêmes doses.

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Voilà, nous continuons notre traversée de notre pont,
Devant nous : brouillard
Derrière nous : averses de larmes
À côté : vous, les copines de la blogosphère

Merci à vous, grâce à vous, ce brouillard est moins dense, car si je ne devait compter que sur mon centre PMA, autant traverser les yeux fermés.

Prochain point Vendredi.

Notre pont est prêt, mais… + [EDIT]

Nous n’avons pas la chance de vivre au pays du bébé couette, nous vivons de l’autre côté de la rive et cela fait 4 ans que nous essayons de traverser.

Jusqu’ici nous essayons en sautant, mais sans succès. Nous avons donc fait appel à l’AMP pour construire un beau pont.

Il y a 10 jours, notre pont s’est écroulé comme une merde devant nos pieds alors qu’il était pratiquement terminé. Heureusement, notre ancien centre AMP a mis toute son énergie pour le réparer à temps à l’aide du nouveau centre.
Il est maintenant là, devant nous, il semble solide, on va pouvoir s’aventurer dessus dès ce soir, mais nos jambes tremblent, nous doutons : va-t-il s’écrouler encore une fois ? Alors nous le regardons attentivement, nous l’inspectons.

Pourquoi ses nouveaux doutes alors que tout semble être OK ?
Parcequ’on attend le coup de téléphone de la sage femme nous expliquant la suite pour les rendez-vous de surveillance + RDV avec l’anesthésiste. Lors de son dernier message nous confirmant le début de notre stimulation pour ce soir, elle nous avait dit qu’elle nous rappellerait la semaine suivante : cette semaine !
Depuis hier, j’essaie de la joindre sans succès, j’ai 3 numéros que je compose toutes les 15 minutes et cela sonne dans le vide.
Avec l’autre centre, j’avais l’adresse mail des secrétaires et infirmières, et cette communication était efficace. Là, je n’ai que ces 3 numéros de téléphone qui ne servent pas à grand chose. J’espère que lorsqu’on aura commencé le suivi, ils me communiqueront un numéro de téléphone ou une adresse mail pour les joindres plus facilement.

Donc, nous allons nous aventurer sur notre pont ce soir avec ce doute sur le suivi. Et en plus, j’ai le vertige !

[EDIT : 20:00] – premiers pas effectués sans filet !

L’infirmière est venue à 19h00, et comme demain soir nous serons en Bretagne (récupérer The Dog en congés depuis Pâques), elle a pris tout son temps pour nous montrer comment faire. Le 1/4 de DECAPEPTYL c’est génial comme idée !
Et pour bien retenir, rien de tel que la pratique !
Demain soir, nous serons seuls, cachés dans ma chambre d’ado chez ma mère pour la petite séance. Par contre, à partir de Dimanche soir, j’arrête de jouer à l’infirmière.

Concernant l’impossibilité de joindre les infirmières du nouveau centre Cxxxxx, j’ai arrêté mes essais infructueux à 18:00 !
Je voulais les joindre pour plusieurs raisons :
– demander si les piqûres peuvent commencer alors que J1 n’est pas encore arrivé
– connaître les dates des prochains RDV pour pouvoir m’organiser au boulot
À 17:00, voyant que je n’arrivais pas à les joindre, j’ai osé envoyer un Mail aux infirmières du premier centre Txxxx pour leur poser ma première question. 5 minutes après, une infirmière me rappelait pour me dire texto : « ne vous inquiétez pas, vous règles on s’en fout pour commencer le traitement » 😉
J’ai trouvé adorable qu’elle prenne le temps de me rappeler alors qu’elle ne peut plus suivre mon dossier, et m’a proposé de la recontacter Mardi prochain pour qu’elle puisse prévenir le centre Cxxxxx directement.

La boule au ventre est toujours là, le DECAPEPTYL et le PUREGON aussi.
La traversée du pont vient de commencer.

Les hauts et les bas de la PMA

En PMA, on m’avait dit que j’aurais des moments de stress. Mais j’avoue qu’on commence fort !

Suite à l’annonce de l’arrêt de prise en charge pour cause de fermeture de notre centre PMA lundi dernier ( veille de notre départ en vacances), le monde s’est effondré pour nous.
Mardi matin, à la gare, en attendant notre train qui allait nous emmener nous reposer dans le sud de la France, je découvre un message sur mon portable : le professeur himself qui m’appelle pour s’excuser et nous propose de transférer notre dossier non pas au centre partenaire que nous avions choisi, mais à un autre centre dont la gynécologue est prête à poursuivre le protocole commencé sans nouveaux examens, ni délai : si on est d’accord.
Le sol tremble de nouveau ! Les larmes coulent de nouveau. On rappelle le centre pour bien sur leur dire qu’on est d’accord : oui, oui et oui.
Nouvelles excuses, moi également gênée pensant que si le centre ferme, que va devenir le personnel.
Notre nouveau centre doit nous contacter pour tout confirmer, c’est un très grand centre parisien, une petite boule se forme donc dans mon ventre : c’est le super grand week-end de l’année, ils vont être en sous-effectif, et si mon dossier se perd ? Si finalement en étudiant plus profondément mon dossier, ils décident de ne pas nous prendre ?
On attend donc leur appel….

Et aujourd’hui, alors qu’on se baladait sur le bord de la mer au soleil, dégustant une superbe glace, j’aperçois l’icône de l’appel manqué + message ! (Faut que j’augmente le volume de ma sonnerie car je n’entend jamais mon téléphone). Le message de la sage femme du nouveau centre : « on a bien pris connaissance de votre dossier, nous vous confirmons notre accord pour continuer le protocole en cours avec un début de stimulation vendredi 17 Mai, je vous rappelle la semaine prochaine pour fixer les RDV de contrôles ».
Yesssssssss.

Merci à vous toutes pour vos messages de soutien.
Je n’en veux même pas à mon centre PMA pour ce contre-temps, ce n’était pas tourné contre moi, mais ils vivent une situation difficile et se sont démenés pour arranger la situation.

Mais avait-on besoin de ce stress ? Nous étions confiants, heureux qu’on nous donne notre chance, cette mésaventure nous fait relativiser sur le parcours PMA qu’on commence : la route est longue et surtout ponctuée de hauts et de bas !

Profitons de ces beaux jours de soleil pour prendre toutes les forces nécessaires pour affronter ce parcours du combattant.

C’est vraiment pas juste !

Aujourd’hui j’avais RDV avec l’anesthésiste en vue de la ponction fin Mai.
Sur le chemin du centre, la secrétaire du centre essaie de me joindre et me laisse sur mon répondeur un message ambigü : « pouvez-vous nous rappeler, nous avons une information importante à vous communiquer »
J’étais à 10 minutes du centre, donc inutile de la rappeler, mais une boule d’angoisse qui grandit petit à petit. Petit SMS à Mr Mars pour lui annoncer l’événement. Sa réponse rassurante : « t »inquiete, cela ne doit pas être très grave ».

J’arrive au centre, passe à la caisse, monte au 2ème étage : cool, il n’y a personne dans la salle d’attente. Je me rend au secrétariat du service AMP pour avertir de mon arrivée et voir l’objet du message.
Le monde s’est effondré sous mes pieds en entendant les paroles de la secrétaire :
« nous n’allons pas pouvoir vous prendre en charge, l’agence régionale de santé a exigé que le centre procéde à une modification de son organisation, et donc nous contraint à restreindre momentanément notre activité. »

Mes larmes ont coulées en entendant ses paroles, j’était à 10 jours de commencer ma stimulation, je venais de contacter une infirmière pour venir tous les soirs, nous partons en congés demain matin et devions revenir la veille du début de cette stimulation, cette unique chance pour nous de concevoir notre bébé.
Et voilà que tout vient de s’écrouler !

Le centre ne nous laisse pas vraiment tomber, ils vont transmettre notre dossier complet à l’un des 3 centres partenaires de notre choix, mais la FIV ne pourra pas être réalisée sur le prochain cycle.

Je suis sortie en larmes, coup de fil en larmes à Mr Mars, retour en RER en larmes, et dès que j’ai ouvert la porte de notre appartement, Mr Mars est venu et m’a serré très fort dans ses bras. Lui aussi est très affecté.
Mais pas le temps de s’apitoyer sur notre sort, il faut qu’on choisisse le nouveau centre parmi les 3 proposés par notre centre actuel pour transfert de notre dossier, et ce le plus rapidement possible afin d’avoir un RDV le plus rapidement possible de consultation.
Habitant dans l’Est parisien, nous n’avons pas beaucoup de choix pour un hopital par trop loin et facile d’accès.

Le mail de notre réponse vient d’être envoyé à notre centre. Nous attendons la date de notre nouveau RDV pour espérer de nouveau avoir notre chance.

Ses vacances seront je l’espère sources de repos, car là, je vous avoue que j’ai envie de rester 1 semaine cachée sous ma couette.

C’est vraiment pas juste !